第三届龙江罕见病论坛在哈尔滨举办

1月8日-9日,“第三届龙江罕见病论坛暨2022年龙江探泌?内分泌高峰论坛”在哈尔滨举办。十大正规买球app推荐大会邀请中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学,山东省立医院院长赵家军等国内三十余位著名专家,围绕罕见病的基础医学、临床诊断、鉴别与治疗等方面热点话题进行了三十余场学术讲座。

开幕式上,黑龙江省医学会秘书长马玉杰为大会致辞,哈医大二院院长焦军东致欢迎辞,开幕式由黑龙江省医学会罕见病学分会主任委员、哈医大二院糖尿病院副院长、哈医大二院内分泌科主任乔虹主持。

据了解,罕见病是指那些发病率极低的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰-1‰的疾病或病变。目前全球已知罕见病约7000种,患者超过3.5亿人,在这些种类繁多的罕见病当中,有约80%是由基因缺陷所导致。发病率低、病种多、诊疗困难使得罕见病患者和家庭遭受了巨大的精神和经济压力,故又称“孤儿病”。

乔虹指出,目前我国罕见病诊疗主要存在早期诊断、精准治疗、药物选择等难题,亟需制定罕见病标准化诊疗方案,提高医生对罕见病的诊治水平,制定“孤儿药”适合国情的标准,使我国罕见病防治可持续规范化、制度化,使更多罕见病患者有药可医,有药可用。2021年9月,由黑龙江省医学会罕见病学分会参与制定的《中国罕见病定义研究报告2021》正式发布,这是自2010年来,罕见病定义的首次更新,为我国罕见病诊疗工作进一步提供遵循依据(田为 杨嘉安 袁慧莹)

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